Hilfe für schwer kranke Marta

In Martas Bett liegt neben dem Hai mit flauschiger Flosse auch eine Schultüte aus Stoff. Seit dem Sommer 2023 ist das sechsjährige Mädchen nämlich ein Schulkind. Zuletzt hat sie jedoch immer wieder im Unterricht gefehlt. Phelan-McDermid-Syndrom lautet ihre Diagnose.

Immer wieder Krampfanfälle

Nur eine Winzigkeit, dafür mit weitreichender Folge: Am Chromosom 22 fehlt ein kleiner Baustein. Marta ist außergewöhnlich schwer betroffen. Manchmal kann sie nur schwer atmen und immer wieder treten völlig überraschend Krampfanfälle auf, schildert die Pressestelle des Regierungspräsidiums Gießen.

Dass Marta ein möglichst normales Leben führen kann, dafür sorgen ihre Eltern und die beiden Brüder. Unterstützt wird die Familie seit diesem Juni vom Kinder-Palliativ-Team Mittelhessen des Universitätsklinikums Gießen-Marburg (UKGM), das zum wöchentlichen Hausbesuch in der Wohnung im Lahn-Dill-Kreis zu Besuch ist. Mit dabei ist an diesem Tag auch Regierungspräsident Dr. Christoph Ullrich in seiner Funktion als Schirmherr, um sich über die Arbeit zu informieren. 

Besuch der Förderschule ermöglicht

„Wie geht’s denn Marta momentan?“, fragt Teamleiterin Dr. Vera Vaillant. Sie ist Kinderärztin und auf Palliativmedizin spezialisiert. Die Atmung sei abends wieder schwerer, sagt die Mutter. „Das Essen klappt mal, dann klappt es wieder nicht.“ Ein Gerät piepst. Es misst die Sauerstoffsättigung und den Puls. Der Besuch der Förderschule funktioniere einwandfrei. „Da wird alles lösungsorientiert gehandhabt“, berichtet Martas Vater. In den ersten fünf Lebensjahren hat sich die Familie weitgehend selbst organisiert. Sie pflegten Marta rund um die Uhr, sind mit anderen Betroffenen gut vernetzt oder erstellten sich selbst einen Plan für die vielen Medikamentengaben. Die Eltern sind im Laufe der vergangenen Jahre zu Experten im Umgang mit der schweren Erkrankung ihres Kindes geworden. Mittlerweile hat Marta sogar Anspruch auf eine Pflegekraft, die sie dauerhaft begleitet.

Erläuterung zuständiger Ärztin

Während Marta auf dem Schoß ihrer Mutter sitzt, klärt Ärztin Dr. Vaillant im Gespräch am Tisch die wichtigsten Punkte zum aktuellen gesundheitlichen Zustand. Da das Kinder-Palliativ-Team seit Juni wöchentlich kommt, ist ein enges Vertrauensverhältnis gewachsen, von dem alle profitieren: die Eltern genauso wie das Team – vor allem aber Marta. Es folgt eine routinierte Untersuchung. Martas Lunge und Bauch werden abgehört, der Zugang vom Katheter in den Magen, kurz PEG genannt, angeschaut und ein Blick in die Ohren und den Mund geworfen.

Kinder-Palliativ-Team hinzugezogen

Seit Anfang des Jahres hatte sich Martas gesundheitlicher Zustand stark verschlechtert. Das Paar entschied sich deshalb, das Kinder-Palliativ-Team Mittelhessen erneut hinzuzuziehen, von dem sie 2019 schon einmal unterstützt wurden. „Das, was vor einem halben Jahr funktioniert hat, funktionierte plötzlich nicht mehr“, berichtet Kinderkrankenschwester Beate Volbrecht über die Belastung der Eltern im Leben mit einem schwer kranken Kind. Sie besucht mit der Ärztin regelmäßig die Familie. „Unsere Arbeit ist darauf ausgerichtet, Stabilität und Sicherheit zu vermitteln.“ Im Vordergrund stehe einerseits Martas Lebensqualität, wie die Kinderärztin betont. „Andererseits ist es für uns genauso wichtig, die Bedürfnisse der Familie mit zu berücksichtigen“, erläutert Vera Vaillant.

Weichen für Entlastung gestellt

„Das kann man sich gar nicht vorstellen, was das für eine Entlastung und eine Hilfe ist, wenn wir jetzt in Akutsituationen nicht mehr alleine handeln müssen“, sagt die Mutter. Das Team ist nicht nur rund um die Uhr für die Eltern von aktuell 16 Kindern in ganz Mittelhessen erreichbar, es berät und kommt im Zweifelsfall auch sofort zu den Familien nach Hause. Außerdem koordiniert es die verschiedenen Unterstützungsstrukturen und hilft dabei, patientenorientierte Medikamentenpläne zu erstellen und diese immer wieder auf die Symptome abzustimmen. Basierend auf den individuellen Bedürfnissen und Wertevorstellungen der kleinen Patientinnen und Patienten sowie ihrer Familien werden gemeinsame Therapieziele, ein vorausschauender Behandlungsplan und das Vorgehen in Notfallsituationen besprochen und erarbeitet.

Spenden für das Palliativ-Team

Regierungspräsident Dr. Ullrich ist als Gast willkommen, denn das Kinder-Palliativ-Team Mittelhessen ist ihm ein Herzensanliegen, für das er sich seit sieben Jahren engagiert: „Von früheren Begegnungen weiß ich, wie wertvoll die Arbeit ist. Mich beeindruckt das menschliche Einfühlungsvermögen auf der einen Seite und auf der anderen die medizinische Professionalität.“ Er füllt seine Aufgabe als Schirmherr für das Projekt aktiv aus. Am Glühweinfest, zu dem der RP die Belegschaft einlädt, ist das Team jedes Jahr kurz vor Heiligabend dabei, berichtet und informiert über seine Arbeit und nimmt Spenden entgegen. In der Verwaltung selbst werden unabhängig davon in der Vorweihnachtszeit Spenden gesammelt. Alles zusammengerechnet kamen zuletzt fast 20.000 Euro zusammen. Unabhängig von der finanziellen Unterstützung braucht die Arbeit laut RP Ullrich noch mehr Aufmerksamkeit: „Das Kinder-Palliativ-Team muss noch viel bekannter werden und dazu möchte ich beitragen.“

Viele Betroffene kennen die Möglichkeiten einer ambulanten Palliativversorgung nicht. Doch auch die spontanen Verknüpfungen führten in die Irre, wie Beate Volbrecht sagt: „Bei Erwachsenen denken die meisten bei dem Begriff Palliativmedizin daran, dass den Betroffenen nicht mehr lange Zeit zu leben bleibt.“ Viel wichtiger wäre hier ein Perspektivwechsel oder wie sie es mit einem Augenzwinkern formuliert: „Palliativversorgte Menschen leben länger.“ Aus Erfahrung des Kinderpalliativteams führt die verbesserte Lebensqualität und Behandlung von Symptomen oft zu einem längeren Überleben als zuvor vermutet wurde.

Aufenthalte zuhause sind sehr wichtig

Die regelmäßigen Therapieabsprachen und die Unterstützung erhöhen die Lebensqualität von Marta erheblich. Es trägt auch dazu bei, dass das Mädchen so viel wie möglich bei ihrer Familie sein kann, wie ihr Vater erklärt: „Was wir Zuhause machen können, machen wir Zuhause.“ Ein Klinikaufenthalt sei für die ganze Familie eine sehr belastende Situation. Auch das Gefühl der temporären Hilflosigkeit, wenn nachts etwa ein Krampfanfall ohne Vorankündigung auftrete, sei weitgehend weg. „Wir haben ja beide keinen medizinischen Hintergrund, da gibt uns die Telefonnummer des Kinderpalliativteams, die wir immer anrufen können, sehr viel Sicherheit.“

Aus Rücksicht auf die sensible Situation der Familie wurden die Namen geändert.

Stichwort: Kinder-Palliativ-Team

Das Kinder-Palliativ-Team Mittelhessen des UKGM Gießen versorgt Kinder und Jugendliche mit lebenszeitbegrenzenden Erkrankungen, die eine komplexe Versorgung im häuslichen Umfeld benötigen. Für seine jungen Patientinnen und Patienten legt das aktuell achtköpfige Team jährlich ca. 150.000 Kilometer zurück und ist rund um die Uhr erreichbar. Eine Kontaktaufnahme für eine Beratung oder zur Aufnahme in die Versorgung ist jederzeit möglich. Da nicht alle Aufgaben von den Krankenkassen refinanziert werden können, ist das Team in Mittelhessen auch auf Spenden angewiesen. Nähere Informationen zu dem Team sind auf palliativpro.de/kinder zu finden.

Kontakt: Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH (UKGM), Kinder-Palliativ-Team Mittelhessen, Klinikstraße 33, 35392 Gießen, Telefon  0641 985-43906, E-Mail: kinderpalliativteam@uk-gm.de

Titelbild: Kinderärztin Dr. Vera Vaillant vom Kinder-Palliativ-Team Mittelhessen untersucht die sechsjährige Marta, die wegen des seltenen Phelan-McDermid-Syndroms schwer erkrankt ist. Mit dabei ist Regierungspräsident Dr. Christoph Ullrich, der sich als Schirmherr über die Arbeit informiert.